Сейчас в нашем мире есть то, что обсуждать не принято. Не принято поднимать темы, от которых ком в горле и глаза на мокром месте. Не принято говорить о самом важном, нужном и тёплом, что в нас есть – добре и сострадании.

С частотой в 1 мальчика на 5000-6000 новорожденных в мире проявляется такое генетическое заболевание, как миодистрофия Дюшенна.

Специализированной помощи детям с таким заболеванием не хватает – заболевание неизлечимо, а поддерживающая терапия специальными учреждениями проводится, в основном, детям до 18 лет.

Но что по факту? По факту все ложится на плечи родителей.

Психологической помощи родителям детей с подобным заболеванием не хватает особенно. Нахождение в постоянном состоянии стресса и переживаний тяжело сказывается на здоровье и состоянии самих родителей, что потом сказывается на детях.

Меня эта тема задевает особенно. Я – сестра ребенка с миодистрофией Дюшенна. Что делать, как себя вести и как сделать так, чтобы мои переживания не навредили еще больше?

Я была безумно рада, когда узнала, что к нам за помощью обратился фонд «МойМио», занимающийся научными и практическими семинарами для семей, в которых есть ребенок с миодистрофией Дюшенна. Они искали площадку для очередного собрания родительского клуба, а я – надежду, что кому-то не все равно.

Мне не посчастливилось попасть на семинар, который прошел в нашем лофте, но удалось поговорить с организатором мероприятия, занимающимся поиском площадок и волонтёров для мероприятий – Ликой Гришиной:


Расскажите, пожалуйста, чуть подробнее - что за встречу Вы проводили 16 февраля? В чем основная идея?

Мы проводили «родительскую субботу», это проект фонда «Моймио», который помогает мальчикам с миодистрофией Дюшенна - генетическим заболеванием, симптомом которого является прогрессирующая слабость мышц в возрасте 3-5 лет. Мальчики часто падают, отстают в играх от сверстников, с трудом бегают и прыгают. Примерно к 12 годам — инвалидная коляска: мышечная атрофия нарастает, затрагивая абсолютно все группы и системы мышц организма, и, не дожив, в среднем, до 25 лет, ребята умирают: сердце и дыхательный аппарат — это тоже мышцы, а они отказывают.

В России это заболевание наблюдается примерно у 4000 мальчиков — не всем этот диагноз ставят со 100% точностью, некоторые год за годом получают лечение от совсем других заболеваний.

Родители наших подопечных понимают друг друга без слов, у них очень много тем для общения именно в рамках нашей встречи, обсуждаются какие-то общие, волнующие всех проблемы. Также это возможность для родителей свободно пообщаться с психологом, задать им важные вопросы и знать, что они получат ответ от действительно квалифицированного специалиста.


Как пришла идея создать такой родительский клуб?

Само заболевание очень редкое, о нём безумно мало информации, а так родители могут общаться друг с другом, понимать, что они не одни в этой проблеме, а также общаться со специалистами в этих вопросах.

Изначально встречи планировались исключительно как общение с психологом, но со временем на эти мероприятия стали подключаться другие специалисты, в частности, физический терапевт. Теперь на встречах зачастую присутствует специалист в медицинской области, чтобы родители могли задать им актуальные вопросы, касающиеся физического состояния.


Существует ли какой-то психологический барьер у родителей по поводу таких встреч? Как его преодолеть?

Наверное, психологический барьер может существовать – принять болезнь ребенка, особенно неизлечимую и такую сложную, непросто. Но по большому счету, эта встреча как раз и создана для того, чтобы рушить эти психологические барьеры, дать родителям понять, что вместе с этим справиться легче.

Безумно радует, что большинство все же стремится к нам попасть.


Что делают ребята, пока родители общаются со специалистами?

Дети в это время занимаются с волонтерами, именно поэтому нам всегда необходимо отдельное пространство для них, чтобы родители могли, не задумываясь о том, что ребенок их услышит, обсудить важные проблемы.


Как набираются волонтёры? Это какие-то специально обученные люди?

В этих людях есть одна общая и самая важная черта – желание помогать, ведь занятия с больными детьми требуют много сил как физических, так и моральных. Многие наши волонтёры остаются с нами после реабилитационного лагеря, который проходит у нас дважды в год.


Что важно в организации таких встреч?

Думаю, самое важное для таких встреч - атмосфера, чтобы она была домашней, неофициальной, чтобы родителям было комфортно.


Есть ли какие-то требования к помещению, где эти встречи проходят?

Безусловно, есть. Нужно, чтобы оно было удобным для детей на инвалидных колясках (отсутствие лестниц, наличие пандуса или первый этаж), а еще очень важно, чтобы было два помещения – помещение для детей и для родителей.


Какие сложности возникали при организации подобных мероприятий?

Первая сложность, которая может возникнуть при организации таких мероприятий это, конечно, помещение. Долгое время мы дружили с одним кафе, которое предоставляло помещение для наших мероприятий, а сейчас у них произошел ремонт, после чего оно переехало в подвальное помещение и, соответственно, дети на инвалидных колясках не могут в это помещение попасть. Для нас самое главное – удобство.


Какие планы на будущее? Развитие, расширение, приглашение новых специалистов?

В идеале хотелось бы, чтобы на наших встречах постоянными стали не только психолог, а и новые специалисты, которые актуальны для детей с нашим диагнозом. Это может быть врач-пульмонолог, врач-ортопед, какие-то такие специалисты, которые на данный момент актуальны для наших подопечных.


Как Вы считаете, проблеме деток с таким заболеванием и, соответственно, проблемам их семей уделяется достаточно внимания сейчас? Чего не хватает?

Я считаю, что внимания этой проблеме уделяется просто крайне мало. Не хватает психологической помощи семьям с неизлечимыми и паллиативными детьми (паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан. Постоянное состояние стресса требует такой же постоянной помощи специалиста.

Нет информационной поддержки, материалов на тему этой болезни очень и очень мало, поэтому мы реализуем свою образовательную программу. Ищем, переводим, распространяем материалы. Медики о заболевании и его особенностях знают очень и очень немного, поэтому мы печатаем клинические рекомендации, чтобы врач на месте мог почитать некую «инструкцию» о том, как в данном случае не навредить.


Как родители особенных деток могут найти вас и ваш клуб? Что нужно сделать, чтобы к вам попасть?

Родители детей с миодистрофией Дюшенна могут найти нас, в первую очередь, на нашем сайте, а также у нас есть страница на Facebook. Родители могут обратиться через эти ресурсы, мы обязательно ответим каждому.


Могут ли вам как-то помочь неравнодушные люди?

Конечно! Нам всегда нужны волонтеры - мы ждём в свою команду всех неравнодушных к этой проблеме. Особенно необходимы те, кто хочет и готов к общению с детьми и те, кто может помогать нам на машине.
Можно помочь и финансово, если есть желание и возможность - мы будем очень благодарны. Сделать это можно одним из этих способов (на любую программу фонда).


Работа фонда «МойМио» вселяет в нас надежду на то, что в этом мире есть добрые люди. Благотворительность сейчас – не мода, а необсуждаемая необходимость.

Давайте делать добро по мере своих возможностей – каждый маленький шаг в нужную сторону – кирпич, закладывающийся в фундамент общества, которому не все равно.

Фотоматериал взят с официального сайта фонда "МойМио"